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fiducia degli utenti, alleviando le loro preoccupa- sui pazienti. Infine, il confronto con l’approccio

zioni etiche. L’etica dell’IA impone limiti e respon- statunitense, generalmente meno regolamentato
sabilità da integrare negli algoritmi, specialmente rispetto a quello europeo, sottolinea diverse pro-
quando le decisioni impattano su aree sensibili spettive globali sull’integrazione dell’IA in medici-
come la dignità e la vita umana. In quest’ottica, na.
una prospettiva umanocentrica dell’IA è fonda- “Dovremmo farci trovare pronti al progresso
mentale, richiedendo una supervisione umana biotecnologico. Ma il processo innovativo è tal-
responsabile per ogni decisione significativa; una mente veloce che l’etica insegue la tecnologia. Se
questione affrontata nel progetto CoMPaSS-NMD non riesce ad anticiparla allora dovrebbe quanto-

di cui si sta occupando l’azienda romana Deep meno accompagnarla. Tecnologia e suo uso eti-
Blue.
co dovrebbero proseguire di pari passo. Si parla
Laura Ferrari ha introdotto anche il concetto allora di tecnologia sorvegliata. E qui un aspetto
dei quattro neurodiritti – privacy mentale, continu- interessante da tenere presente è che non stia-
ità psicologica, integrità mentale e libertà cogniti- mo parlando solo di umani che usano tecnologie,
va – evidenziando la necessità di una protezione ma di umani e tecnologie che si interconnettono
specifica in questo nuovo scenario tecnologico. e collaborano. Dobbiamo (pre)occuparci di come
La questione di “chi ci difende?” diventa cruciale, interagiscono.” ha concluso Matteo Galletti.
suggerendo la necessità di un’autorità indipen- I pazienti hanno partecipato all’iniziativa nume-
dente e terza rispetto a governi e aziende. Il per- rosi ed entusiasti, dimostrando una grandissima

corso normativo europeo è ancora in evoluzione, voglia di comprendere, informarsi correttamente e
ma si sta muovendo proprio in questa direzione contribuire al miglioramento di aspetti ancora cri-
con l’AI Act e il Data Act, ha spiegato Brando Be- tici nell’ambito delle malattie rare neuromuscolari.
nifei, eurodeputato al Parlamento Europeo.
L’evento è proseguito nel pomeriggio con una
Parallelamente, come ha evidenziato Davide sessione di confronto tra partecipanti e relato-
Golinelli, l’aspetto regolatorio è fondamentale per ri in cui sono emerse le esigenze e le domande
l’introduzione dell’IA in contesti clinici. I dispositivi dei pazienti neuromuscolari a cui iniziative come
e i sistemi biomedicali, come quelli basati su IA, CoMPaSS-NMD e UILDM si propongono di dare
devono ottenere la marcatura CE secondo il rego- risposte concrete.
lamento 745/2017 prima di poter essere utilizzati

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