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attraverso la malattia, raccontando soprattutto le quindi insegnare buone pratiche ai professionisti
opportunità che questa esperienza mi aveva rega- e ad altri pazienti.
lato, mi ha permesso di intravedere che le vicende Una peculiarità dell’esperienza modenese è la
traumatiche sono ricollocabili e possono diventare partenza dalle narrazioni dei pazienti. Il pa-
molto utili a vari livelli. Credo fortemente che que- ziente con tali caratteristiche viene invitato a scri-
sto modello possa rendere positivamente diverso vere la narrazione della sua storia di vita con la

il percorso di ogni attore (paziente, caregiver o malattia. La narrazione serve per individuare gli
professionista della salute) in una prospettiva di snodi essenziali della storia, e quindi gli elementi
crescita “in tandem”, il paziente e il suo curan- positivi per la partecipazione al progetto, con per-
te, tesa al miglioramento della qualità della vita corso strutturato.
di tutti”.
I pazienti sono tanti e diversi, con più malattie
I criteri per diventare pazienti formatori sono molto anche contemporanee, ma con caratteristiche
rigorosi. Il paziente (o il caregiver) deve innanzi- trasversali comuni: il bisogno di partecipare alla
tutto: gestione del trattamento; la necessità di com-

• avere una storia di malattia “stabile” dal punto prendere come si vive con la non-guarigione e la
di vista clinico, sia dei sintomi che del trattamento, cronicità; i modi di gestire il cambiamento-adat-
ed essere compensato dal punto di vista relazio- tamento che questo richiede, che è qualcosa di
nale e gestionale; trasversale e comune a tutti i pazienti e familiari,

• avere rielaborato i suoi problemi; sia che abbiano una neoplasia, sia che abbiano
una malattia cronica.
• non essere risentito contro i professionisti e le
strutture sanitarie; Per diventare pazienti formatori, i pazienti del la-
boratorio Educare hanno frequentato un Corso
• essere in grado di creare valore aggiunto at- di Perfezionamento universitario di Unimore,

traverso interventi proattivi per un percorso di distribuito su più settimane fra giugno e novembre
engagement dei pazienti per migliorare le cure, e
2019, per un totale di oltre 100 ore.

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